En el marco del Día mundial de Concienciación del Autismo, conmemorado cada 2 de abril), Acrópolis refleja la dura realidad que enfrentan personas con este trastorno en Hidalgo

Imagina que un día no puedas tolerar el más leve sonido o que no sintieras nada, que la ropa más suave te lastime o que no toleres la comida que más te gusta… imagina no poder decirle a los demás lo que piensas o sientes, imagina que no puedes imaginar.
El trastorno del espectro autista (TEA) afecta a uno de cada 115 niños en México, de acuerdo con la Clínica Mexicana de Autismo (Clima), quienes permanecen marginados debido a los malos diagnósticos y la falta de interés por los gobiernos para reconocerlos, protegerlos y atenderlos legalmente.

Una vida en azules

De acuerdo con Elsa García Cabrera, terapeuta física del Centro de Atención al Neurodesarrollo Muuk´, el TEA es un síndrome, condición o trastorno neurobiológico que afecta diversas áreas del neurodesarrollo.
Su causa principal aún es desconocida, sin embargo, puede deberse a un aspecto multifactorial entre la genética y el ambiente durante el periodo de gestación, los que influyen en el déficit de los niños.
Un estudio realizado a 800 familias por el Centro para el Control de Enfermedades y Prevención en Estados Unidos, a cargo del médico Evan Eichler, reveló que el TEA se presenta con mayor incidencia en los varones debido a una menor resistencia que presentan contra las mutaciones. También descubrió que las madres son portadoras de la mutación debido a la herencia genética.

Hidalgo

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) delegación Hidalgo registró 28 casos en menores de 10 años durante 2016, del total 22 son hombres (78.5 por ciento) y seis mujeres (21.5), distribuidos en los nosocomios de Pachuca (seis pacientes), Tulancingo (siete), Tula, Tepeji (cuatro pacientes cada uno), Ciudad Sahagún (cinco) y Tizayuca (dos), atendidos en el área de especialidades de pediatría y psiquiatría.
La entidad solo cuenta con la Clínica de Autismo del Hospital del Niño DIF para la detección y atención de menores de 18 años con la condición del TEA; dicho organismo atendió en diciembre de 2015 a 270 pacientes de Hidalgo.

Detección temprana

Uno de los obstáculos más grandes que deben enfrentar los padres de familia y los terapeutas son los malos diagnósticos y la detección tardía del espectro ante la falta de profesionalización de los médicos, razón por la que nacieron la fundación Atrea y el Centro Muuk´.
“El problema no es que un bebé nazca con TEA, el problema es quién lo atiende, nos hace falta mucha capacitación”, comentó en entrevista para Acrópolis, Elsa García quien, junto con las terapeutas de Muuk´, propone que los diagnósticos sean diferenciales, exista una relación multidisciplinaria y comunicación abierta entre el gremio médico para la correcta y oportuna detección de esta condición.
José Antonio López, director general de la fundación Atrea, declaró en entrevista exclusiva para este medio, que los padres recorren un “tour” muy largo para encontrar la respuesta a las condiciones de sus pequeños: “primero van con el pediatra, pero él no sabe y los manda con el psicólogo, este los manda con el paidopsiquiatra pero él tampoco sabe”.

La autonomía del TEA y la búsqueda de la inclusión

Mirelle Rosales Sánchez, psicoterapeuta de Muuk’, encargada del área de habilidades para la vida, declaró que una de las principales barreras es la falta de interés de la comunidad sobre el TEA y la poca información que circula a nivel estatal para sensibilizar a la población.
A pesar de esto, las integrantes del centro intentan informar a la población cercana a las colonias Tulipanes, Magisterio, Forjadores y Tuzos, ubicadas en Mineral de la Reforma, con el fin de lograr la integración y autonomía que necesitan los niños.

Bullying

Atrea lleva 10 años integrando a personas con el espectro autista a los sistemas educativos, mediante pláticas en escuelas de nivel básico, sin embargo, el bullying por parte de alumnos, maestros y padres de familias prevalece en las instituciones.
“Son víctimas de discriminación en todos los aspectos, en un hospital no saben cómo atenderlos, van a cualquier lugar recreativo como el cine y los sacan por las crisis que sufren debido a la sobreestimulación, debemos trabajar con los niños además de sensibilizar a la sociedad”, indicó José Antonio López.

Invisibles ante la ley

En 2015 el Congreso de la Unión aprobó la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista que reconoce, protege y actúa a favor de la integración de este sector de la población a través de una comisión intersecretarial, la cual aún no se encuentra en funciones.
Esta legislación marcó un máximo de 12 meses para que los gobiernos estatales y municipales realizaran las reformas o creaciones correspondientes, después de su publicación en abril de 2015; dos años después, solo siete estados cuentan con la ley, en dos existe la iniciativa, dos más la incluyeron en otras leyes y el resto de entidades siguen sin reconocer legalmente a las personas con autismo, Hidalgo entre ellas.
José Antonio compartió con nosotros que el año pasado Atrea inició reuniones con la Secretaría de Salud estatal, Educación y otras dependencias para efectuar un diagnóstico que permita elaborar la iniciativa para la ley de protección.
Sin embargo, ni la pasada ni la actual Legislatura han propuesto el proyecto de ley dentro del Congreso estatal.

Características de las personas con TEA
• Problemas de socialización e interacción
• Retroceso del habla
• No utilizan los juguetes para su fin, no juegan con la imaginación
• Movimientos e intereses repetitivos o estereotipados. Ejemplos: dar giros, balancearse, jugar siempre de la misma manera o hablar de un solo tema
• No miran a los ojos
• Hipersensibilidad o hiposensibilidad
• No entienden metáforas, ni chistes

Áreas que comprende Muuk´
• Comunicación y lenguaje
• Aprendizaje: desarrollo de lecto-escritura y lógico-matemático a través de una variedad del método TEACCH
• Social: habilidades y desarrollo afectivo-social para validar emociones y que logren expresarlas de manera adecuada
• Terapia física: desarrollo psicomotor y neurorehabilitación
• Habilidades para la vida: otorgar a los niños las herramientas para lograr su independencia e integración en la sociedad

Estados que aprobaron la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista

Tabasco
Baja california
Durango
Nuevo León
Tamaulipas
México
Tlaxcala
Yucatán (dictamen que modifica la Ley de Salud del Estado de Yucatán en materia de trastornos del espectro autista)
Veracruz (integración en la Ley para la Integración de las Personas con Discapacidad 2016)
San Luis Potosí (iniciativa)
Guerrero (iniciativa)